La diète sans gluten, seule cure à la maladie cœliaque (témoignage et conseils)
- Alexandrine Raczinski
- 8 janv.
- 11 min de lecture
Dernière mise à jour : 31 mars
Recevoir un diagnostic de maladie cœliaque : un choc physique mais surtout émotionnel
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de maladie cœliaque, j’ai été étrangement rassurée. J’avais effectivement quelque chose qui ne fonctionnait pas dans mon corps et qui pouvait être la cause de mes douleurs chroniques. Cependant, ça a aussi été un choc.
Pas seulement parce que cela impliquait des changements alimentaires importants, mais parce que cela touchait à quelque chose de profondément intime : mon rapport à la nourriture, aux traditions familiales, aux sorties spontanées et même à mon identité.
Parce qu’on ne mange pas seulement pour se nourrir. On mange surtout pour le plaisir, tous nos sens sont mis à contribution! Et puis on mange avec les gens qu’on aime, notre famille, nos amis, nos collègues, pour célébrer, se rassembler, mais aussi lorsqu’on est seuls pour se rassurer.
Et lorsqu’on nous retire soudainement une grande partie de ce qui composait notre quotidien, ça prend du temps pour apprivoiser cette nouvelle réalité.
Imagine que l'on te dise: “tu dois arrêter de manger du gluten… à vie!”
Tu pourrais me répondre: « Impossible! » ou « c’est pas si grave, je ne mange pas de pâtes très souvent » et « de toutes façons, j’évite les gâteaux, ça va m’aider à perdre du poids » ou bien encore « il y’a de plus en plus de bons produits sans gluten »…
Dans tous les cas, tu vas vite t’apercevoir qu’une diète stricte sans gluten, c’est pas si simple, c’est extrêmement cher et ça devient vite psychologiquement épuisant.
Maladie cœliaque et "sans gluten" : pas une mode, un traitement médical à vie
Depuis plusieurs années, l’alimentation sans gluten est souvent présentée comme un mode de vie “plus sain” ou comme une solution miracle pour perdre du poids. Cette vision peut être très déroutante, voire blessante, pour les personnes cœliaques. Pour elles, le “sans gluten” n’est ni une préférence, ni une lubie, ni une diète temporaire : c’est un traitement médical strict, vital et non négociable.
Cette confusion contribue malheureusement à banaliser les risques réels liés à l’ingestion de gluten chez les personnes atteintes, et rend parfois plus difficile d’être pris au sérieux dans les restaurants, les écoles ou les milieux de travail. Il faut aussi dire que les cœliaques eux-mêmes peuvent être mal informés, car laissés à eux-mêmes, et alimenter la confusion.
Pour ma part, j’ai reçu mon diagnostic en avril 2024 avec comme consigne de commencer une diète stricte sans gluten et j’ai eu mon rendez-vous avec la nutritionniste seulement quelques mois plus tard, en novembre 2024.
J’ai donc dû apprendre seule et progressivement comment ne plus manger de gluten, sans être une experte. Il m’a fallu du temps pour comprendre les étiquettes, identifier les pièges, découvrir des marques sécuritaires, ajuster mon budget et transformer mes habitudes de cuisine. Il m’est arrivé de faire des erreurs, parfois coûteuses pour la santé, mais j’apprends à me faire confiance à nouveau et à m’écouter. Ce cheminement demande beaucoup de patience et de compassion envers soi-même.
Parler avec la nutritionniste m’a conforté dans ce que j’avais mis en place et m’a apporté quelques indications supplémentaires. C’est souvent difficile, mais cela va en s’améliorant et je peux déjà voir que mes connaissances ont évolué depuis l’an passé.
Ce que je n’avais pas pris en compte en commençant une diète sans gluten, c’est la charge émotionnelle qui vient avec. Apprendre à dire non, expliquer encore et encore, justifier ses besoins, refuser un plat préparé avec amour par quelqu’un qu’on aime… tout cela peut devenir mentalement épuisant.
Je ressens souvent un sentiment de culpabilité de déranger, d’être “difficile” et je me sens mal de ne plus pouvoir participer pleinement aux moments spontanés. Les repas de famille, les fêtes, les voyages, toutes les occasions où de la nourriture sera présente demandent désormais une organisation constante et une vigilance de tous les instants. Cette réalité est rarement visible de l’extérieur, mais elle fait partie intégrante du quotidien des personnes atteintes de la maladie cœliaque.
La maladie cœliaque : une maladie auto-immune encore sous-diagnostiquée
Tu l’auras compris, avoir une diète stricte sans gluten n’est donc généralement pas un choix (à moins que tu sois masochiste) mais plutôt le seul traitement préconisé pour la maladie cœliaque qui n’est ni une allergie ni une simple intolérance au gluten mais une maladie chronique et auto-immune complexe dont souffre environ 1% de la population dans la plupart des pays occidentaux, y compris au Canada et en Europe, et qui reste sous-diagnostiquée: environ 85% des personnes atteintes de la maladie ne le savent pas. Je conseille donc aux personnes qui présentent des troubles liés à l’ingestion de gluten de se faire diagnostiquer pour la maladie cœliaque.
Parce que tiens-toi bien… c’est une maladie qui peut se déclarer à tout âge.
Pour ma part, je suis pas mal certaine que la maladie s’est déclarée lors de ma dernière grossesse, j’avais alors 38 ans. Elle a été diagnostiquée à la suite de douleurs chroniques et d’un AVC à l’âge de 44 ans. Sans cet AVC et mon acharnement à comprendre de quoi je souffrais, je ne saurais peut-être toujours pas que j’ai la maladie cœliaque. Pourquoi la santé des femmes peut se dégrader après 40 ans ? Je t'en parle dans mon article Santé des femmes après 40 ans : pourquoi ton corps te lâche (et ce n'est pas dans ta tête)
Pourquoi le gluten est dangereux quand on est cœliaque
Ingérer même une infime quantité de gluten lorsque l'on a la maladie cœliaque, c’est toxique et dangereux pour la santé. Cela va déclencher une réaction auto-immune de ton corps et ton système va attaquer la muqueuse de ton intestin grêle provoquant les effets suivants:
Destructions des villosités intestinales
Malabsorption des vitamines et minéraux (fer, calcium, vitamine D, vitamine B, protéines…)
Complications à long terme: ostéoporose, retard de croissance chez l’enfant, infertilité ou complications de grossesse, troubles neurologiques, fatigue chronique sévère, menstruations irrégulières, diabète…
Risques plus rares de certains cancers intestinaux
Et même si tu es asymptomatique (oui! Ça se peut!), tu auras des dommages internes en mangeant du gluten.
Pourquoi ce n’est pas simple de respecter une diète stricte sans gluten? Et bien, le gluten peut se cacher partout! Et notre société en raffole!
Où se cache le gluten ?
Les céréales qui contiennent du gluten
On va retrouver le gluten dans les céréales suivantes:
Seigle
Avoine régulière
Blé
Orge
Triticale (croisement blé/seigle)
Le terme SABOT est un bon moyen pour retenir les céréales problématiques.
Les aliments courants avec gluten
À partir de là, les aliments courants qui contiennent du gluten sont:
Produits céréaliers (pain, pâtes, couscous, semoule, boulgour, farine de blé, chapelure)
Produits de boulangerie et pâtisserie (gâteaux, viennoiseries, tartes, crêpes, gaufres)
Jusque là, on se doutait des aliments à éviter. Mais là où ça devient plus complexe, c’est pour les produits transformés (et c’est pour ça que je passe une grande partie de mon temps à lire les étiquettes).
Le gluten caché dans les produits transformés
Le gluten est, par exemple, souvent caché dans:
Sauces (sauce soya, sauce teriyaki, certaines sauces tomates…)
Soupes et potages industriels
Bouillons en cubes
Plats préparés
Panures et aliments frits
Charcuteries (saucisses, pâtés)
Bonbons, barres tendres
Chocolats et desserts
Boissons et cosmétiques contenant du gluten: une vigilance souvent oubliée
il faudra aussi faire attention aux boissons :
Bière (faite à base d’orge)
Certaines boissons maltées
Certains cocktails
et aux cosmétiques (surtout ceux que l’on peut ingérer comme les produits pour les lèvres).
La contamination croisée dans la diète sans gluten: un risque réel
En ce qui me concerne, un des plus gros défis et source d’anxiété, c'est de devoir lutter contre la contamination croisée. En effet, même une toute petite miette de pain peut contaminer un aliment sans gluten, déclencher une réaction immunitaire et causer des dommages internes durables.
Mes 4 astuces pour éviter la contamination croisée à la maison
Les aliments sans gluten sont rangés dans des placards dédiés et séparés des aliments avec gluten.
Les équipements de cuisine comme le grille-pain, le micro-onde, les planches et ustensiles sont dédiés au "sans gluten". Nous avons une pièce séparée avec un 2e grille-pain et micro-onde pour les aliments avec gluten (pour mon chéri et les enfants).
Les mains sont très, très souvent lavées avec du savon, surtout avant de toucher des aliments sans gluten.
Les comptoirs et la table doivent être propres et désinfectés.
Manger sans gluten à l’extérieur : stratégies et limites
En ce qui concerne le risque de contamination croisée à l’extérieur, même si je suis encore très craintive, j’ai mis en place 3 astuces :
J’utilise l’application “Find Me GF” pour trouver des restos, cafés, boulangeries… sécuritaires quand on a la maladie cœliaque et j’explique bien à la personne qui me sert que j’ai la maladie cœliaque et que le gluten est toxique pour ma santé. J'ai toujours 3 questions importantes pour les serveurs que je te dévoile dans mon article Saint-Valentin sans gluten : 10 idées qui font “wow” (même en pyjama, même avec un chiot dans les pattes)
Chez la famille ou les amis, j’apporte mon repas, la plupart du temps froid. Je me suis récemment munie d’une friteuse à air portable pour réchauffer mes plats en toute sécurité.
Pour les barbecues, j’ai une petite plaque dédiée au "sans gluten" que je peux facilement transporter et poser directement sur la grille du barbecue.
C’est certain que je ne mange plus à l’extérieur aussi souvent qu’avant, parce que je n'ai pas toujours le contrôle de la préparation. Je dois donc forcément faire confiance à quelqu'un d'autre et mettre ma santé en jeu.
Une psychologue m’a dit un jour : “le plus important c’est de partager un moment avec les gens qu’on aime, pas ce que l’on mange”. C'est vrai. Pour moi qui suis gourmande, c'est aussi ce que l'on mange.
Les aliments naturellement sans gluten parfaits quand tu as la maladie cœliaque
Heureusement pour ma santé mentale (et mon portefeuille), il existe de très nombreux aliments naturellement sans gluten :
Fruits et légumes frais
Lait nature et œufs
Fines herbes fraîches
Poissons et fruits de mer
Viandes et volailles
Huiles et vinaigres (sauf l’huile de germe de blé)
Tous ces merveilleux aliments sont à consommer natures pour éviter le gluten (aucune panure, épices, ou marinades).
Les produits sans gluten du commerce : une aide précieuse pour les cœliaques, mais coûteuse
L’on trouve aussi de plus en plus de très bons aliments transformés sans gluten dans toutes les épiceries et j'apprécie énormément les produits avec le logo "sans gluten".
Malheureusement les prix sont parfois 2 voir 3 ou 4 fois plus élevés qu’un aliment régulier:
Pâtes (mes préférées les Rummo, les Garofalo et les Veneziane… dernièrement mon chéri s’est mis à nous préparer des lasagnes sans gluten et elles sont délicieuses!)
Pains, biscuits et pâtisseries (la marque Schar fait de nombreux produits dont le Panettone, j’aime aussi les produits de Little Northern Bakehouse et de Promise Gluten free au Canada).
Pizza (les marques Oggi, Dr. Oetker Ristorante et Shar pour la pâte à pizza sont mes préférées).
Voyager avec la maladie cœliaque
A la maison et à l'extérieur, je m’en sors de mieux en mieux et je suis de plus en plus confiante. Par contre, les voyages peuvent devenir un vrai défi et une grosse source d’angoisse.
Voyager avec la maladie cœliaque demande beaucoup de préparation. Que ce soit pour un court séjour ou un long voyage, il faut penser aux repas, aux collations, aux traductions des termes liés au gluten et aux options sécuritaires à destination.
Cela peut sembler décourageant, mais avec le temps et les bons outils, tu peux retrouver une certaine liberté, et apprécier encore plus chaque aliment que tu peux manger, surtout lorsque tu es affamée et qu’on te présente une délicieuse pâtisserie sans gluten.
Voyager différemment, plus lentement, plus consciemment, permet parfois de transformer cette contrainte en une expérience enrichissante qui te pousse hors de tes retranchements pour prendre soin de soi.
Vivre avec la maladie cœliaque : apprendre à prendre soin de soi
Vivre avec la maladie cœliaque, ce n’est pas seulement apprendre à manger autrement. C’est apprendre à se respecter, à s’écouter et à ralentir. C’est accepter que ta santé est devenue ta priorité, et que ta valeur ne se mesure pas à ce que tu mets dans ton assiette.
Même si le chemin est parfois solitaire et exigeant, il est aussi possible de retrouver du plaisir, de la créativité et une forme d’apaisement dans cette nouvelle manière de vivre.
Avec de l’information, du soutien et beaucoup de bienveillance envers soi-même, la diète sans gluten peut devenir non pas une prison, mais un outil pour préserver sa santé et sa qualité de vie sans perdre le plaisir de manger.
Si tu as un commentaire ou une question sur la maladie cœliaque et la diète sans gluten, n'hésite pas à les partager dans la section "Commentaires" et pour recevoir mes articles directement dans ta boite mail, inscris-toi à mon infolettre, c'est gratuit!
Sources:
Celiac Canada www.celiac.ca
Cœliaque Québec https://www.coeliaque.quebec/fr/
FAQ
Quelle est la différence entre la maladie cœliaque et l’intolérance au gluten ?
La maladie cœliaque est une maladie auto-immune chronique. Lorsque la personne atteinte consomme du gluten, son système immunitaire attaque la muqueuse de son intestin grêle, ce qui provoque des dommages internes durables, même sans symptômes visibles. L’intolérance au gluten non cœliaque, quant à elle, ne provoque pas cette réaction auto-immune ni ces lésions intestinales. C’est pourquoi la maladie cœliaque nécessite une diète sans gluten stricte et à vie.
Est-ce que la diète sans gluten guérit la maladie cœliaque ?
Non, la maladie cœliaque ne se guérit pas. La diète sans gluten est actuellement le seul traitement. Lorsqu’elle est suivie rigoureusement, elle permet à l’intestin de cicatriser, de faire disparaître les symptômes et de réduire considérablement les risques de complications à long terme.
Est-ce qu’une petite quantité de gluten est dangereuse ?
Oui. Chez une personne atteinte de la maladie cœliaque, même une infime quantité de gluten peut déclencher une réaction immunitaire et endommager l’intestin, même en l’absence de symptômes. C’est pourquoi la diète doit être stricte et que la contamination croisée est un enjeu majeur.
Peut-on être cœliaque sans avoir de symptômes ?
Oui, absolument. Certaines personnes sont asymptomatiques ou présentent des symptômes très vagues (fatigue, carences, maux de tête, anxiété, douleurs diffuses). Pourtant, les dommages internes sont bien présents. C’est ce qui rend la maladie cœliaque difficile à diagnostiquer.
Quels sont les principaux aliments qui contiennent du gluten ?
Le gluten se trouve naturellement dans le blé, l’orge, le seigle et le triticale, ainsi que dans l’avoine non certifiée. On le retrouve donc dans le pain, les pâtes, les pâtisseries, mais aussi dans de nombreux produits transformés comme certaines sauces, soupes, charcuteries et plats préparés.
Quels sont les aliments naturellement sans gluten ?
Les aliments naturellement sans gluten incluent notamment : les fruits et légumes, la viande, la volaille, le poisson, les fruits de mer, les œufs, le lait nature, les légumineuses, le riz, le maïs, les pommes de terre et les huiles. Ils doivent toutefois être consommés natures et non contaminés.
Pourquoi la contamination croisée est-elle si importante ?
Parce qu’une miette suffit. La contamination croisée se produit lorsqu’un aliment sans gluten entre en contact avec du gluten (planche à découper, grille-pain, ustensiles, surfaces). Pour une personne cœliaque, cela peut suffire à provoquer une réaction immunitaire et des lésions intestinales.
Est-ce que manger sans gluten est plus cher ?
Souvent, oui. Les produits transformés sans gluten sont généralement beaucoup plus coûteux. C’est pourquoi miser sur des aliments naturellement sans gluten permet à la fois de réduire les coûts et de manger plus simplement.
Peut-on voyager quand on est atteint de la maladie cœliaque ?
Oui, mais cela demande plus de préparation. Il est important de planifier ses repas, d’apporter des collations, d’identifier des restaurants sécuritaires et d’apprendre à expliquer clairement ses besoins. Avec le temps, voyager avec la maladie cœliaque devient plus accessible et moins anxiogène.
À qui s’adresser si on pense être atteint de la maladie cœliaque ?
Il est essentiel de consulter un médecin avant de retirer le gluten de son alimentation. Les tests de dépistage et les biopsies doivent être faits pendant que l’on consomme encore du gluten. Un accompagnement par un·e nutritionniste est ensuite fortement recommandé.
Commentaires