AVC chez la femme : les signes que j’aurais aimé connaître (mon témoignage)
Il fait nuit et froid, c'est le soir d'Halloween et, à travers les vitres de la voiture ruisselantes de pluie, j'aperçois une mariée ensanglantée qui marche rapidement. Tout me semble irréel. Une heure plus tôt, le médecin m'a donné mon congé de l'hôpital. J'ai regardé mon chéri, heureuse, et je lui ai dit : « On se casse! ». Je n'ai jamais été aussi rapide pour me préparer et quitter un endroit. En sortant, je respire l'air froid, reconnaissante d'être en vie et de pouvoir enfin rentrer à la maison.
Quatre jours plus tôt, je m'apprêtais à affronter la fin de semaine d'Halloween: les enfants avaient leurs costumes, les fêtes étaient au programme, et nous devions assister à un concert le vendredi soir. Mais la vie est imprévisible et à ce moment-là, j'ai vraiment pris conscience que tout peut s'arrêter d'un coup.
Ce jour-là, j'ai fait un accident vasculaire cérébral (AVC). Trois ans plus tard, j'ai enfin envie de te livrer mon témoignage, celui d'une femme qui a fait un AVC un vendredi matin d'octobre, à la veille de la fin de semaine d'Halloween : les symptômes que je n'ai pas pris au sérieux, l'attente à l'urgence, la récupération invisible… et surtout les signes de l'AVC chez la femme, ceux que j'aurais aimé connaître ce matin-là. Parce que si mon histoire peut faire gagner quelques heures à une seule d'entre vous, elle aura servi à quelque chose.
Psst : si cet article te parle ou t'aide, n'hésite pas à le partager à tes proches (surtout à celles qui se disent toujours « ça va passer »). Ça m'aide énormément à faire grandir cette petite communauté. Merci du fond du cœur. 💕
Vendredi, 5 h du matin : « Il y a quelque chose qui ne va pas »
Ce vendredi-là, je me suis réveillée vers 5 h du matin avec une grosse migraine. Tout mon côté gauche était lourd, le bras comme la jambe. Et puis j'ai ouvert les yeux.
En face de mon lit, sur le meuble, il y avait un réveil numérique. Ce matin-là, je ne voyais que les deux derniers chiffres. Les deux premiers n'étaient pas flous, ils n'étaient tout simplement… pas là.
J'ai dit à mon chéri : « Il y a quelque chose qui ne va pas. » Il a appelé le 911 tout de suite. Et ça, c'était exactement le bon réflexe.
Pendant qu'on attendait les ambulanciers, les choses ont commencé à s'améliorer. J'ai réussi à m'asseoir, je pouvais de nouveau lever le bras gauche et je parlais normalement. Mais ma vision restait amputée et j'avais toujours horriblement mal à la tête.
Ce que j'ai cru que c'était (et pourquoi je suis restée à la maison)
Les ambulanciers sont arrivés et ont pris mes signes vitaux. Je marchais, je parlais, je leur ai décrit mes symptômes. Ils m'ont demandé si je voulais aller à l'hôpital. J'ai dit non.
Il faut dire que les migraines, je connaissais bien ça. Depuis la naissance de ma fille, je faisais une ou deux migraines avec aura par année. Et j'en avais justement fait une cette semaine-là. Alors, dans ma tête, une grosse migraine avec des troubles de la vision, c'était presque familier.
Ce que je voulais, c'était du noir et du silence. Pas un hôpital bruyant et lumineux. Avec ma tête qui cognait, me recoucher dans ma chambre me semblait la chose la plus logique du monde. Je suis donc restée au lit jusque vers midi et demi. Comme ma vision ne revenait pas et que j'avais toujours très mal à la tête malgré les médicaments, j'ai fini par demander à mon chéri de m'accompagner à l'urgence.
Si je te raconte ce passage-là sans l'adoucir, c'est parce qu'il est au cœur de ce que je veux te transmettre. Des symptômes qui s'améliorent ne signifient pas que le danger est passé. Les documents de patients du CHUM le disent clairement : il faut consulter même si les symptômes disparaissent. Et une migraine accompagnée d'un trouble de la vision et d'un côté du corps lourd, ce n'est pas « juste une migraine ».
⚠️ Attention : les signes de l'AVC, retiens VITE Cœur + AVC et le gouvernement du Canada résument les signes de l'AVC avec l'acronyme VITE : • Visage : est-il affaissé? • Incapacité : peux-tu lever les deux bras normalement? • Trouble de la parole : la prononciation est-elle difficile? • Extrême urgence : compose le 911. Mais ce n'est pas tout. Un trouble soudain de la vision, des étourdissements ou une perte d'équilibre peuvent aussi être des signes d'AVC, même quand le visage et la parole semblent normaux. Dans le doute, on appelle le 911, même si ça va déjà mieux. |
Pourquoi les signes d'AVC chez la femme passent souvent sous le radar
VITE, c'est un outil génial : simple et facile à retenir. Le problème, c'est que mon AVC ne cochait presque aucune case au moment où les ambulanciers sont arrivés. Mon visage n'était pas affaissé, je parlais et je levais les deux bras. Ce qui était anormal, c'était ma vision.
Il existe des AVC dits « de la circulation postérieure », qui touchent l'arrière du cerveau, là où se traite la vision. Leurs symptômes sont souvent trompeurs : troubles visuels, étourdissements, vertiges, plutôt que la paralysie d'un côté qu'on imagine tous. Des chercheurs en soins préhospitaliers notent d'ailleurs qu'une bonne partie de ces AVC ne sont pas reconnus avant l'arrivée à l'hôpital, justement parce que leurs symptômes sont atypiques.
Et quand on est une femme, c’est encore plus compliqué. Les neurologues du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) rappellent que les femmes reconnaissent moins souvent leurs symptômes d'AVC et tardent davantage à se présenter à l'hôpital. Elles peuvent aussi ressentir des symptômes moins « classiques » : évanouissement, faiblesse générale, essoufflement, confusion, nausées.
Une étude canadienne menée à Calgary est allée plus loin : pour des symptômes d'AVC mineur, les femmes avaient environ 10 % plus de risques que les hommes de repartir avec un autre diagnostic… comme une migraine ou un vertige. Une migraine! Comme j'avais l'habitude des migraines avec aura, tu comprends pourquoi ce détail m'a fait un petit pincement.
💡 Bon à savoir : les facteurs de risque propres aux femmes Certains facteurs de risque d'AVC concernent surtout ou uniquement les femmes. Parles-en avec ton médecin s'ils te concernent :
Ces facteurs ne signifient pas que tu vas faire un AVC mais ils veulent dire que tes symptômes méritent d'être pris au sérieux, par toi en premier. |
Quatre heures d'attente à l'urgence
Je suis arrivée à l'urgence vers 13 h. Au triage, je n'ai clairement pas été un cas prioritaire, malgré mes symptômes. Puis il y a eu l'attente pour voir un médecin, et encore l'attente pour passer un scan. Le comble? Pendant que j'attendais mon scanner, un autre cas d'AVC qui venait d'arriver en ambulance est passé avant moi. Quand enfin les résultats sont revenus, vers 17 h, j'ai été prise en charge. J'ai passé les heures suivantes sous monitorage à l'urgence puis j'ai été transférée dans une chambre partagée le lendemain matin.
Je ne te raconte pas ça pour faire le procès de qui que ce soit. Je te le raconte parce que c'est la partie de mon histoire qui me rend encore triste aujourd'hui, et parce qu'elle illustre une chose importante : la façon dont tu arrives à l’hôpital, le moment où tu y arrives et l’établissement lui-même comptent énormément.
💡 Bon à savoir : pourquoi le 911 et l'ambulance changent tout Selon Cœur + AVC, arriver à l'hôpital en ambulance permet d'être dirigée directement vers une unité capable de traiter l'AVC. L'équipe est souvent prévenue avant même ton arrivée. Pour certains AVC causés par un caillot, il existe un traitement qui doit être donné dans les premières heures suivant le début des symptômes (le CHUM parle de 4 h 30). Chaque minute compte vraiment. Mon conseil de patiente, pas de médecin : note l'heure exacte où les symptômes ont commencé et décris-les avec des mots précis. « Je ne vois que la moitié droite de mon réveil » en dit beaucoup plus que « j'ai mal à la tête ». |
Quatre jours à l'hôpital, le cerveau étrangement vif
Les jours suivants, j'ai passé tout un tas d'examens. Au scan, on voyait la trace de l'AVC, mais le caillot avait disparu. C'est le centre de ma vision qui avait été touché.
Ce dont je me souviens surtout, c'est d'un état bizarre. Je n'ai presque pas dormi pendant ces jours-là, et pourtant mon cerveau était étrangement vif. Tout était très clair, je n'avais aucune confusion. Par contre, j'étais très sensible à la lumière et au bruit (pas idéal dans une chambre d'hôpital partagée, tu t'en doutes).
Puis, le soir d'Halloween, ma vision était presque complètement revenue. Il me restait une toute petite tache. Le médecin m'a donné mon congé, et tu connais la suite : la pluie, la mariée ensanglantée, l'air froid et ce sentiment immense d'être en vie.
Halloween s’est invité dans ma chambre d’hôpital. Même un chasseur de primes est passé me voir, panier de bonbons à la main.
L'après : la récupération dont on ne parle pas
On imagine souvent que la sortie de l'hôpital, c'est la fin de l'histoire. Pour moi, c'était plutôt le début d'une autre.
Quelques jours après mon retour, le médecin qui m'avait traitée à l'hôpital m'a appelée pour prendre de mes nouvelles. Il m'a orientée vers un ophtalmologiste et une neurologue, parce que le neurologue que j'avais vu à l'hôpital ne ferait pas mon suivi. Ce coup de fil-là, je ne l'ai jamais oublié et je lui suis encore reconnaissante d'avoir pris le temps de me parler.
J'ai vu la neurologue en janvier. Elle m'a référée à un centre de réadaptation post-AVC et à un cardiologue. Pendant les examens à l'hôpital, on avait découvert que j'avais un foramen ovale perméable (FOP). Il a été refermé quelques semaines plus tard.
💡 Bon à savoir : c'est quoi, un foramen ovale perméable (FOP)? Avant la naissance, il existe un petit passage entre les deux oreillettes du cœur. Il se referme normalement dans la première année de vie. Selon les Hôpitaux universitaires de Genève, chez environ 25 % des adultes, il reste partiellement ouvert : c'est le FOP. La plupart des personnes qui en ont un ne le sauront jamais et n'auront besoin d'aucun traitement. Mais chez certaines personnes qui ont fait un AVC sans autre cause trouvée, le FOP peut être en cause, et l’équipe médicale peut alors proposer de le refermer |
Même si j'allais plutôt bien compte tenu des circonstances, les mois qui ont suivi n'ont pas été simples. J'étais toujours sensible au bruit et à la lumière, je me fatiguais très vite et j'avais des vertiges. C'est le genre de séquelles qui ne se voient pas : de l'extérieur, j'avais l'air en pleine forme.
L'été suivant, j'ai enfin commencé mon suivi au centre de réadaptation, et ça m’a beaucoup aidée. Si tu as fait un AVC, même « petit », et que tu te sens encore à côté de tes pompes des mois plus tard, sache que la réadaptation post-AVC existe et qu'elle ne s'adresse pas seulement aux personnes qui ont de grosses séquelles visibles. Demande-la.
Trois ans après mon AVC : mon témoignage de femme qui va bien (ou presque)
Aujourd'hui, je vais bien… pour quelqu'un qui a fait un AVC.
La plupart du temps, j'oublie que j'ai une petite tache dans ma vision. Mais quand je suis fatiguée, elle devient gênante, et je dois constamment adapter ma vision pour l'effacer. C'est devenu un genre de baromètre : quand la tache prend de la place, c'est que je dois ralentir.
Ce qui me rend triste, trois ans après, ce n'est pas la tache. C'est de savoir que, malgré des symptômes inquiétants et un trouble de la vision important, ma prise en charge a beaucoup tardé. Une partie de ce retard m'appartient (j'ai dit non à l'ambulance), l'autre appartient au système. Malgré tout, j'ai eu de la chance : je n'ai pas de séquelles importantes. Tout le monde n'a pas cette chance-là.
Ce que je voudrais que tu retiennes
Un trouble soudain de la vision peut être un signe d'AVC, même si ton visage, tes bras et ta parole semblent normaux.
Des symptômes qui s'améliorent ne sont pas une raison d'attendre. On consulte quand même, tout de suite.
Le 911 plutôt que la voiture. Et si les ambulanciers te proposent de t'emmener, dis oui. (Fais-le pour l'Alex d'il y a trois ans.)
Note l'heure du début des symptômes et décris-les avec des mots concrets.
Si tu fais des migraines avec aura, ne te fie pas à l'habitude. Une aura qui ne ressemble pas aux autres, un côté du corps lourd ou une vision qui ne revient pas, ça doit être vérifié tout de suite.
Ose insister au triage si tes symptômes neurologiques ne sont pas pris au sérieux. Tu n'es pas «compliquée», tu es ta meilleure avocate.
Après un AVC, demande ton suivi et ta réadaptation. Les séquelles invisibles, ça compte aussi.
Et voilà!
Je te l'ai enfin racontée, cette histoire. Il m'a fallu trois ans pour avoir envie de l'écrire. Et si je la publie maintenant, à l’approche d’Halloween, ce n’est pas un hasard : chaque année, quand les costumes sortent, une partie de moi repense à cette nuit-là sous la pluie.
Je ne suis ni médecin ni pharmacienne. Je te partage mon vécu et ce que j'ai appris en cherchant des réponses. Si tu as un doute sur tes symptômes, appelle Info-Santé au 811. Et si tu penses que toi ou un de tes proches faites un AVC, n'attends pas : compose le 911.
Et toi, as-tu déjà vécu un AVC ou accompagné quelqu’un qui en a fait un? Est-ce que tu connaissais les signes? Raconte-moi en commentaire, ton histoire pourrait aider une autre lectrice à reconnaître les signes à temps.
Un petit geste à la fois, en douceur. 💕
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Sources : Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada (Cœur + AVC); gouvernement du Canada, Accident vasculaire cérébral; CHUM, Avoir un caillot dans le cerveau (AVC ischémique); Le Neuro, Les AVC : pas dans la mire des femmes; Hôpitaux universitaires de Genève, Le foramen ovale perméable.
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